Ảnh istockphoto
Người Mỹ thường tin rằng những điều mình nói với bác sĩ sẽ nằm lại trong phòng khám, giữa bệnh nhân, bác sĩ và cùng lắm là hãng bảo hiểm. Nhưng trong thời đại hồ sơ điện tử, điện thoại thông minh và trí tuệ nhân tạo, ranh giới ấy không còn chắc chắn như nhiều người tưởng.
Luật Liên Bang về Khả Năng Chuyển Đổi và Trách Nhiệm của Bảo Hiểm Y Tế (Health Insurance Portability and Accountability Act, gọi tắt là HIPAA) vốn được xem như thành trì bảo vệ sự riêng tư về y tế tại Hoa Kỳ, thật ra chỉ che chở một phần hồ sơ của mỗi người. Luật này áp dụng cho bệnh viện, bác sĩ, hãng bảo hiểm và một số cơ sở có liên hệ với họ. Nhưng rất nhiều tin tức liên quan đến sức khỏe nằm ngoài phạm vi ấy.
Một ứng dụng theo dõi chu kỳ kinh nguyệt trên điện thoại, một lần tìm kiếm trên Internet về căn bệnh vừa được chẩn đoán, mẫu DNA gửi cho một công ty truy tìm gia phả, hay chiếc đồng hồ đeo tay ghi nhịp tim mỗi ngày — tất cả đều có thể chứa những chi tiết rất riêng tư, nhưng không nhất thiết được HIPAA bảo vệ.
Ngay cả những hồ sơ nằm trong phạm vi HIPAA cũng không hoàn toàn bất khả xâm phạm.
HIPAA Có Nhiều Cánh Cửa Mở
HIPAA cho bệnh nhân quyền xem hồ sơ y tế của mình, yêu cầu sửa những điều sai và buộc các cơ sở y tế phải giữ kín hồ sơ trong nhiều trường hợp. Tuy nhiên, luật cũng cho phép bệnh viện và bác sĩ cung cấp một số tin tức mà không cần xin phép bệnh nhân.
Những ngoại lệ ấy bao gồm việc chữa trị, thanh toán, điều hành hệ thống y tế, báo cáo về y tế công cộng, điều tra của cơ quan công lực, thủ tục tòa án, kiểm soát các chương trình bảo hiểm, nghiên cứu khoa học và một số công việc của chính quyền.
Một khi hồ sơ đã rời khỏi hệ thống được HIPAA bảo vệ, những giới hạn của HIPAA cũng có thể không còn theo nó nữa.
Một thí dụ đáng chú ý là các chương trình theo dõi toa thuốc có chất bị kiểm soát. Mỗi tiểu bang hiện đều có hệ thống ghi lại ai đã mua loại thuốc nào và vào ngày nào. Trong nhiều trường hợp, cơ quan công lực liên bang có thể lấy những hồ sơ này bằng trát hành chánh do chính cơ quan ấy cấp, không cần thẩm phán chấp thuận.
Những hệ thống ban đầu được lập ra chủ yếu để theo dõi thuốc giảm đau gây nghiện nay đã mở rộng rất xa. Hồ sơ có thể được trao đổi giữa các tiểu bang, khiến những người tìm kiếm dịch vụ liên quan đến phá thai hoặc chữa trị chuyển giới có thể bị theo dõi ngay cả khi họ đi sang một tiểu bang khác.
RFK Jr. Muốn Có Hồ Sơ Y Tế Của Hàng Chục Triệu Người
Từ mùa xuân năm 2025, Bộ Trưởng Y Tế và Dịch Vụ Nhân Sinh Robert F. Kennedy Jr. đã tìm cách mở rộng quyền của chính phủ liên bang đối với hồ sơ y tế của dân chúng, nhằm nghiên cứu câu hỏi liệu thuốc chủng ngừa có gây bệnh tự kỷ hay không.
Đây là một câu hỏi mà giới khoa học đã nghiên cứu trong nhiều thập niên và đã nhiều lần kết luận rằng thuốc chủng ngừa không gây bệnh tự kỷ.
Tuy nhiên, Bộ Y Tế và Dịch Vụ Nhân Sinh đã tiếp xúc với các hệ thống trao đổi hồ sơ y tế cấp tiểu bang — những mạng lưới nối bệnh viện, phòng khám và nhiều cơ sở y tế với nhau — để tìm hiểu khả năng dùng những hồ sơ ấy cho cuộc nghiên cứu về thuốc chủng ngừa.
Một đề nghị do các tổ chức cấp tiểu bang đưa ra có thể cho chính phủ liên bang tiếp cận hồ sơ y tế của khoảng 90% dân số Hoa Kỳ vào năm 2028.
Tại Nebraska, hàng triệu đô la tiền trợ cấp liên bang đã được trao cho một tổ chức bất vụ lợi điều hành hệ thống trao đổi hồ sơ y tế toàn tiểu bang và hợp tác với chương trình này.
Những kho hồ sơ y tế khổng lồ quả thật có giá trị đối với khoa học. Chúng có thể giúp phát giác phản ứng phụ của thuốc, theo dõi dịch bệnh và nhận ra những khác biệt trong việc săn sóc bệnh nhân mà các cuộc nghiên cứu nhỏ không thể thấy được.
Vấn đề không phải là chính phủ tuyệt đối không được thu thập hồ sơ y tế, mà là mức thu thập đang lớn nhanh hơn những hàng rào bảo vệ người dân.
Bộ Y Tế và Dịch Vụ Nhân Sinh cho đến nay vẫn chưa nói rõ có bao nhiêu tiểu bang tham gia, loại hồ sơ nào đang được thu thập, ai được quyền xem và những hồ sơ ấy sẽ được giữ kín bằng cách nào.
Việc gom hồ sơ có thể nhận diện của hàng chục triệu người vào một nơi cũng tạo nên một kho tài liệu vô cùng hấp dẫn đối với tin tặc, đồng thời mở đường cho những cách sử dụng về sau mà người bệnh chưa bao giờ đồng ý.
Một chính phủ hôm nay có thể nói rằng họ chỉ dùng hồ sơ cho nghiên cứu. Một chính phủ khác ngày mai có thể muốn dùng cùng kho hồ sơ ấy cho một mục đích hoàn toàn khác.
Xóa Tên Chưa Có Nghĩa Là Không Còn Biết Bạn Là Ai
Trước những lo ngại về quyền riêng tư, giới chức thường nói rằng hồ sơ sẽ được gom chung và loại bỏ tên tuổi cùng những dấu hiệu nhận dạng.
Nghe thì có vẻ an toàn.
Khoa học điện toán lại không đơn giản như vậy.
Một công trình đăng trên tạp chí Nature vào tháng Sáu năm 2026 cho thấy trong thời đại trí tuệ nhân tạo, việc xóa tên và những chi tiết nhận dạng khỏi hồ sơ y tế không bảo vệ mọi bệnh nhân như nhau.
Các nhà nghiên cứu xem xét những mô hình AI được huấn luyện bằng hình X-quang ngực, điện tâm đồ và hồ sơ y tế điện tử. Họ thử xem một người đứng ngoài có thể đoán được hồ sơ của một bệnh nhân nào đó đã từng được dùng để huấn luyện mô hình hay không.
Chỉ riêng việc xác nhận một người từng nằm trong kho hồ sơ dùng để huấn luyện một hệ thống dự đoán ung thư cũng có thể tiết lộ rằng người ấy mắc bệnh ung thư.
Kỹ thuật này được gọi là “membership inference attack” — một phương pháp suy ra xem dữ kiện của một cá nhân có nằm trong kho dùng để huấn luyện máy hay không.
Điều đáng lo hơn là nguy cơ không chia đều.
Nếu nhìn toàn thể, tỷ lệ bị nhận diện lại có thể thấp. Nhưng đối với một số người, khả năng bị truy ra danh tính gần như chắc chắn. Những nhóm ít được đại diện trong kho hồ sơ — tùy theo sắc dân, tình trạng bảo hiểm hoặc bệnh trạng — lại thường chịu nguy cơ cao hơn.
Nói cách khác, những người vốn dễ bị kỳ thị nhất đôi khi cũng là những người khó được bảo vệ nhất.
Các nhà nghiên cứu từ lâu đã biết rằng chỉ xóa tên khỏi một kho dữ kiện lớn không đủ để bảo đảm bí mật. Càng có nhiều dữ kiện để đối chiếu, việc tìm lại một cá nhân càng dễ. Trí tuệ nhân tạo chỉ khiến công việc ấy nhanh hơn và có thể thực hiện từ xa.
Đổi Viện Trợ Lấy Dữ Kiện Y Tế
Cuộc tranh luận không chỉ giới hạn trong lãnh thổ Hoa Kỳ.
Theo bài viết, chính phủ Trump cũng đang đòi quyền tiếp cận các hệ thống y tế của một số quốc gia Phi Châu như một điều kiện gắn liền với viện trợ.
Uganda đã đồng ý cho Hoa Kỳ được tiếp cận theo thời gian thực chín hệ thống dữ kiện y tế trong bảy năm, trong đó có kho hồ sơ y tế trung ương của quốc gia và hệ thống quản trị hồ sơ điện tử của từng bệnh nhân.
Đổi lại, Uganda có thể nhận tới $1.7 tỷ trong năm năm, mặc dù số viện trợ giảm dần qua từng năm và thấp hơn mức Hoa Kỳ từng dành cho nước này trước đó.
Kenya cũng đạt một thỏa thuận tương tự. Zambia, Zimbabwe và Ghana không chấp nhận những điều kiện đầu tiên được đưa ra.
Hoa Kỳ nói rằng các dữ kiện sẽ được gom chung và loại bỏ dấu hiệu nhận dạng. Nhưng giới chuyên môn về quyền riêng tư lo ngại rằng các thỏa thuận còn mơ hồ, không nói rõ Hoa Kỳ được lấy bao nhiêu dữ kiện, được dùng vào những việc gì và trong bao lâu.
Một luật sư về quyền kỹ thuật số tại Uganda gọi tình thế ấy là một hình thức “thực dân kỹ thuật số”: chấp nhận thì có nguy cơ để dữ kiện của dân mình bị khai thác; từ chối thì có thể mất nguồn viện trợ cứu sống nhiều người.
Hồ Sơ Y Tế Không Còn Nằm Yên Trong Tủ
Ngày trước, hồ sơ bệnh nhân là những xấp giấy nằm trong tủ tại văn phòng bác sĩ. Muốn lấy chúng phải đến nơi, mở tủ và tìm đúng tập hồ sơ.
Ngày nay, một hồ sơ điện tử có thể được sao chép, chuyển đi, ghép với nhiều kho dữ kiện khác và phân tích bằng máy trong thời gian rất ngắn.
Vì thế, câu hỏi không còn chỉ là: “Tên tôi đã được xóa chưa?”
Câu hỏi quan trọng hơn là: Ai đang giữ hồ sơ? Ai có quyền lấy? Nó được ghép với những dữ kiện nào khác? Và một ngày nào đó, liệu người ta có thể lần ngược từ những con số tưởng đã vô danh ấy để tìm lại chính mình hay không?
Dữ kiện y tế có thể cứu mạng người và giúp khoa học tiến bộ. Nhưng giá trị ấy không làm cho quyền riêng tư trở thành chuyện có thể bỏ qua.
Khi chính phủ muốn thu thập những chi tiết riêng tư nhất về thân thể và bệnh trạng của hàng triệu người, chính phủ phải chứng minh được vì sao cần chúng, ai được quyền xem chúng và bằng cách nào người dân thật sự được bảo vệ.
Trong thời đại trí tuệ nhân tạo, xóa cái tên khỏi hồ sơ có thể dễ.
Xóa dấu vết dẫn trở lại một con người thì không.
Cung Đô tóm dịch
Nguồn: Jennifer D. Oliva, Giáo sư Luật, Indiana University, The Conversation, 17 tháng 8, 2026.
Lý Thuyết Văn Học Thực Hành Phê Bình